FONDAZIONE TELETHON AL FIANCO DELLE DONNE: NASCE LA PARTNERSHIP CON WOMEN AT BUSINESS A SOSTEGNO DELLA FORMAZIONE E DELL’OCCUPAZIONE FEMMINILE

·            Fondazione Telethon e Women at Business insieme per promuovere i valori comuni di inclusione e valorizzazione femminile, come motore di cambiamento culturale e sociale

·            La collaborazione prevede nello specifico una serie di iniziative dedicate all’empowerment delle donne con una malattia genetica rara e delle caregiver, con l’obiettivo di sviluppare e valorizzare le loro competenze, che spesso restano purtroppo inutilizzate

·            La Fondazione offrirà contenuti e approfondimenti per coinvolgere e aggiornare le donne della community di Women at Business su progetti e attività di interesse generale

Roma, 19 maggio 2025 – Empowerment, inclusione e valorizzazione: sono queste le parole chiave che descrivono l’obiettivo della partnership tra Fondazione Telethon, nata nel 1990 con la missione di far avanzare verso la cura la ricerca sulle malattie genetiche rare, e Women at Business, la piattaforma ad alto impatto sociale creata nel 2020 per favorire opportunità di formazione e incontri professionali tra donne e aziende, a sostegno dell’occupazione femminile.

 La collaborazione, che è soprattutto una comunione di valori, prevede una serie di iniziative di approfondimento e formazione rivolte alle donne con una malattia genetica rara e alle caregiver, che spesso si trovano a rinunciare alla dimensione professionale per esigenze di cura proprie o dei loro cari.

 Le attività proposte mirano a sostenerle nel percorso di valorizzazione del proprio ruolo professionale, coinvolgendole in contesti in cui poter recuperare, sviluppare ulteriormente e mettere a frutto le proprie hard e soft skills, anche a partire da un possibile impegno nel volontariato per tradurlo in azioni concrete in grado di migliorare la vita delle persone.

 In particolare, ogni mese Fondazione Telethon svilupperà un contenuto ad hoc per la comunità di Women at Business, proponendo sempre nuove opportunità di informazione, formazione e aggiornamento.

Tra questi, un ruolo primario avranno le interviste alle donne protagoniste attive della missione di Fondazione Telethon, come ricercatrici e caregiver, che racconteranno alla community la loro esperienza e la loro preziosa testimonianza a favore dell’inclusione e dell’empowerment femminile.

Saranno inoltre presentati vari progetti e attività che la Fondazione ha sviluppato nel corso degli anni dalla sua nascita: dal Programma "Come a Casa", per supportare e accogliere le famiglie durante il percorso della cura, al servizio “Info_Rare” di assistenza online per chi ha bisogno di informazioni su una malattia genetica rara, alle campagne di sensibilizzazione e raccolta fondi nell’anno, che vedono attivarsi con passione e impegno la grande rete nazionale dei volontari di Fondazione Telethon.

“Siamo felici di collaborare con Women at Business per offrire un servizio unico che combina formazione e cura. Questo progetto permette alle donne che convivono con una malattia genetica rara o che sono caregiver di accedere gratuitamente a corsi di formazione e aggiornamento, favorendo un percorso di empowerment personale e professionale. Ci auguriamo che questa iniziativa possa sostenere la loro crescita individuale, rafforzare il loro ruolo all'interno delle

Associazioni di pazienti e permettere di rifocalizzare la propria carriera lavorativa, promuovendo una cultura di inclusione e supporto reciproco” dichiara Alessandra Camerini, Responsabile delle Relazioni con i Pazienti e le Associazioni di Fondazione Telethon.

Laura Basili, fondatrice di Women at Business riassume così il significato di questa partnership “Un intervallo della cura riempito con cura: è questo che sentiamo di potere offrire, insieme, alla community di donne a cui ci rivolgiamo. La donna è da sempre il perno attorno a cui tutto ruota: un prisma poliedrico capace di dare luce a tutto ciò che la circonda, tranne che a sè stessa. La nostra piattaforma, insieme alla app Women Plus che vede TIM come main sponsor, è un modo facile e ubiquo per darsi – dove, quando e come potrà e vorrà - nuovi strumenti e nuove occasioni per reinventarsi nel lavoro, mettersi alla prova con nuovi progetti e con nuove materie e ritrovare il proprio valore al di fuori della malattia”.

Fondazione Telethon ETS

Fondazione Telethon ETS è una delle principali charity biomediche italiane, nata nel 1990 su iniziativa di un gruppo di pazienti affetti da distrofia muscolare. La sua missione è raggiungere la cura delle malattie genetiche rare attraverso la ricerca scientifica di eccellenza, selezionata secondo le migliori pratiche condivise a livello internazionale. Attraverso una modalità unica nel panorama italiano, segue l'intera "filiera della ricerca" occupandosi della raccolta fondi, della selezione e del finanziamento dei progetti e dell'attività di ricerca stessa svolta nei propri centri e nei laboratori. Fondazione Telethon sviluppa inoltre collaborazioni con istituzioni sanitarie pubbliche e industrie farmaceutiche per tradurre i risultati della ricerca in terapie accessibili ai pazienti.  

Dalla sua nascita, ha investito 698 milioni di euro in ricerca, ha finanziato 3.024 progetti con 1.771 ricercatori coinvolti e 637 malattie studiate. Ad oggi, grazie a Fondazione Telethon che è responsabile della sua produzione e distribuzione, è disponibile nell’Unione Europea la prima terapia genica con cellule staminali destinata al trattamento dell'ADA-SCID, una grave immunodeficienza che compromette le difese dell'organismo fin dalla nascita. Un'altra terapia genica disponibile, frutto della ricerca di Fondazione Telethon e della collaborazione con l’industria farmaceutica, è quella per la leucodistrofia metacromatica, una grave malattia neurodegenerativa di origine genetica. A queste potrebbe aggiungersi prossimamente la terapia genica per un’altra immunodeficienza, la sindrome di Wiskott-Aldrich, per la quale la Fondazione oltre alla ricerca sta supportando anche il processo di approvazione.  

Altre malattie su cui la terapia genica, sviluppata dai ricercatori della Fondazione, è in corso di valutazione nei pazienti sono la beta-talassemia, la mucopolisaccaridosi di tipo 6 e di tipo 1, la sindrome di Usher 1B. Inoltre, all'interno degli istituti della Fondazione Telethon si sta studiando o sviluppando una strategia terapeutica mirata per altre malattie genetiche. Parallelamente, in tutti i laboratori finanziati da Fondazione Telethon continua lo studio dei meccanismi di base e dei potenziali approcci terapeutici per le malattie ancora senza risposta. 

Women at Business (WAB S.rl.)

Women at Business, fondata nel 2020 una settimana prima del lock down da Laura Basili e Ilaria Cecchini, è una piattaforma di incontri professionali tra donne e aziende basata su un algoritmo di matching delle competenze. Un progetto tecnologico che ha l’obiettivo e la missione di risolvere il problema sociale ed economico dell’occupazione femminile in Italia, promuovendo l’inclusione e le competenze delle donne come motore del cambiamento culturale e sociale. Il suo posizionamento è stato rinforzato ulteriormente dallo sviluppo dell’app Women Plus, realizzata grazie alla collaborazione di diversi soggetti, primo fra tutti TIM come Main partner, e da altri progetti volti alla creazione di valore sostenibile orientati a colmare il gender gap in Italia e al raggiungimento delle pari opportunità per una società più equa, inclusiva e sostenibile. WAB ha anche, da due anni, portato in Italia il format internazionale STEM Women Congress.

Per maggiori informazioni:

Ufficio stampa Fondazione Telethon - HAVAS PR Milan

Thomas Balanzoni – [email protected] – tel. 02.85457047, 346.3204520

Chiara Longhi – [email protected] – tel. 02.85457060, 342.8507134

Ufficio stampa Women at Business - a quiet place

Elena Santoro – [email protected] – tel. 335 7575951