Io per lei

Sabrina per Aurora (e per tanti altri bambini)

Ci sono giornate che iniziano molto prima della sveglia. Non hanno un orario preciso, ma una responsabilità costante. Sono le giornate delle mamme caregiver, donne che ogni giorno tengono insieme fragilità e futuro, fatica e speranza.

Sabrina è una di loro. È la mamma di Aurora, una bambina di quasi dieci anni che ha una malattia genetica rara: l’atassia-teleangectasia. La loro vita non segue percorsi lineari: si costruisce passo dopo passo, tra terapie, scuola, attenzioni quotidiane e piccoli grandi adattamenti che rendono possibile ciò che per altri è scontato.

Eppure, nella storia di Sabrina non c’è solo la complessità della malattia. C’è una relazione profonda, fatta di complicità e determinazione. C’è il desiderio, ostinato e concreto, di permettere ad Aurora di vivere una vita piena, fatta anche di libertà e gioco, come quando entra in piscina a fare acqua-psicomotricità e il corpo sembra più leggero, più libero.

La cura è una forma di leadership

È in questa quotidianità che prende forma una leadership diversa da quella a cui siamo abituate a pensare. Non è visibile, non ha riconoscimenti ufficiali, ma è fatta di decisioni continue, di capacità di adattamento, di gestione dell’imprevisto. È una leadership che nasce dalla cura.

Le mamme caregiver imparano a muoversi in contesti complessi, a dialogare con medici, insegnanti, istituzioni, a sostenere emotivamente i propri figli e, allo stesso tempo, a trovare una propria stabilità. Tengono insieme tutto, spesso senza che nessuno lo definisca “lavoro”.

E a un certo punto, per molte di loro, questa esperienza si trasforma. Non resta confinata nella sfera privata, ma diventa impegno. Sabrina ha scelto di diventare volontaria di Fondazione Telethon, perché sa che la ricerca è l’unica strada per cambiare le cose davvero. Non per cancellare ciò che è stato, ma per dare nuove possibilità a chi verrà dopo.

È lei stessa a raccontarlo con una semplicità che colpisce: “Lo faccio per mia figlia Aurora e per tanti altri bambini.” In questa frase c’è tutto. La dimensione intima, personale, ma anche quella collettiva. Il passaggio da madre a caregiver, da caregiver a testimone attiva di un cambiamento possibile. È proprio questo passaggio che colpisce di più: la capacità di trasformare una sfida personale in una spinta collettiva. Di dire “io per lei”, ma anche “io per tutti gli altri bambini”.

In questo gesto c’è una visione che parla anche al mondo del lavoro e alle nostre community. Perché il valore della leadership non sta solo nei risultati, ma nella responsabilità che scegliamo di prenderci, nelle persone che decidiamo di sostenere, nell’impatto che vogliamo generare.

“Io Per Lei”, la campagna di Fondazione Telethon che celebra le mamme “rare”

L’1-2 e 3 maggio, sarà possibile scegliere di sostenere Fondazione Telethon in oltre 2.500 punti di raccolta nelle piazze italiane.
I volontari tornano con i Cuori di biscotto, simbolo di una campagna dedicata proprio alle mamme caregiver. È un invito semplice, quasi discreto, ma potente: esserci.

Fermarsi in piazza, sostenere la ricerca, riconoscere queste storie significa dare valore a qualcosa che spesso resta ai margini dello sguardo. Significa scegliere di partecipare.

Perché in fondo la domanda è questa: se loro ogni giorno fanno tutto questo “per lei”, noi cosa siamo disposte a fare?

In queste prime giornate di maggio la risposta può iniziare da un piccolo gesto.